L’Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus (AIP Onlus– www.aip-it.org), associazione di pazienti che opera sul territorio nazionale, sta promuovendo un’iniziativa progettuale finalizzata a conoscere nel dettaglio la realtà delle IDP esistente in Italia, non omogeneamente tracciata a tutt’oggi dalle varie rilevazioni cliniche, amministrative e statistiche e, su questa base, ad ampliare e sviluppare la propria rete per essere in grado di fronteggiare in maniera più efficace i bisogni derivanti dalla malattia.
Il progetto “Pazienti IDP in campo: network territoriali” che stiamo realizzando prevede il coinvolgimento di differenti contesti regionali e vari interlocutori (istituzionali, gestionali, professionisti sanitari, oltre a pazienti e famiglie) e consentirà la raccolta di dati quantitativi e qualitativi sulla diffusione delle IDP nel nostro Paese, punto di partenza per ampliare la base dell’Associazione e per creare la rete di contatti indispensabile allo sviluppo di rapporti e sinergie.
In questo quadro, dopo il lavoro svolto negli anni precedenti (2016, 2018) quando sono state indagate diverse regioni italiane (Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Toscana, Puglia, Piemonte-Valle d’Aosta, Liguria, Emilia Romagna, Campania, Basilicata, Calabria e Sardegna), nel 2019 è previsto il coinvolgimento delle rimanenti: Veneto e Trentino-Alto Adige, Marche, Umbria, Abruzzo e Molise, Lazio e Sicilia.
Poiché da sempre riteniamo fondamentale la collaborazione con tutte le forze e professionalità coinvolte nell’ambito sanitario, in occasione della nostra presenza nella Vostra area, ci pregiamo di inviarVi in allegato documentazione illustrativa dell’attività di AIP Onlus e di offrire con la presente la nostra disponibilità a qualsiasi collaborazione e sinergia, in particolar modo ad iniziative divulgative e nel campo della formazione ECM dei Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta.
Contatti:
ASSOCIAZIONE IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE Onlus
c/o Cattedra di Clinica Pediatrica Università degli Studi di Brescia
Piazzale Spedali Civili, 1 – 25123 Brescia
Segreteria:
Via Galvani, 18 – 25123 Brescia
tel. 030-3386557
e-mail: info@aip-it.org
